Inatt var det svårt att sova. Tankarna snurrade. Tårarna ville ut, men kom inte. Jag kände mej fast i en bubbla. Svävandes i en ännu mindre bubbla, inuti den stora. Studsande mot den stora bubblans mjuka väggar.

Tillslut så somnade jag om, efter att ha gett Zacharias mat. Då drömmde jag att jag tappade alla mina tänder utom 8 st. Fyra framtänder uppe och fyra framtänder nere fick vara kvar. Jag är väldigt intresserad av vad drömmar kan ha för betydelse.. Och jag bestämde mej för att söka på nätet och se vad jag fann för förklaring till min dröm. För den var väldigt obehaglig. Den här förklaringen fann jag... Sen kan man tro på drömtydning eller inte.. Men jag tyckte att det var lite intressant..

"

Tappa tänder
Drömmar om att tappa tänder är vanliga. Om du drömmer om detta kan det symbolisera maktlöshet och osäkerhet. Att du känner dig oförmögen att smälta och handskas med situationen just nu. Också att du kanske upplever dig som oförmögen att göra dig hörd eller att du känner att du förlorar din personliga kraft. "

Och när jag läste detta, så kände jag att om drömmar har en betydelse, så stämmer det förbannat bra just nu. Jag funderade lite till på min dröm. Jag fick behålla 8 tänder.. och det var tänderna som sitter längst fram. Kan det vara så att jag fick behålla min familj ?? Vi är 8 st. 6barn och 2 vuxna ?? Framtänderna är större än de andra? Jag och Thomas då? Att få behålla 8 tänder kan ju då betyda att det enda jag har kontroll på just nu är vad som händer enbart i vår familj.. känslan av maktlöshet att påverka andra..dvs läkarna.. för det var faktiskt så jag kände igår. Och inte fasen bestämde jag mej för att börja tänka på tappade tänder innan jag somnade.

Kanske det stämmer, kanske drömtydning bara är ett påhitt. Vad vet jag.. Men lite intressant tycker jag att det är...

Hur som helst. Idag är en ny dag och jag känner mej mör i kroppen. Känner mej inte färdig med mötet igår. Det är för mycket som finns kvar att ta upp, som vi inte hann. Det kände teamet också. Skönt att vi var överens där :) De var verkligen superbra med att handskas med Zebbe. Och oss. De var verkligen så duktiga. Det var så skönt att äntligen få hjälp med Zebbes pyskiska hälsa, och att den faktiskt är pga DMD också.. vissa saker..

Jag är trygg med dem i Göteborg. Det konstaterade jag inatt när jag låg och funderade. Jag är verkligen det. Men man tvivlar ju på sej själv när de säger vissa saker och det är det jag vill prata med dem om. Höft värken viftades bort lite för enkelt tycker jag... Ska prata med Zebbes sjukgymnast och se vad han säger.

Idag är det en lugn dag. Film och koppla av dag.. Zebbe fick omdömet en Glad, stark kille som ställer frågor till läkaren som hon aldrig fått utav en 8:a åring. :) De blev lite tagna av hur mycket han visste om sin sjukdom. Jag sa att jag svarar på hans frågor, men berättar inte saker han inte frågar om. Vi gråter tillsammans, svär över sjukdomen tillsammans och vi njuter av vår tid ihop.

/ Mia

Jag är mycket förvirrad efter dagens intensiva schema. Nöjd eller inte ?? Tja jag vet faktiskt inte. Men jag har bestämt mej för att skriva ett brev till Zebbes läkare som han har haft och har fått, och berätta hur det kan bli när två stora erfarna läkare låter sina "personliga" åsikter kring hur man ska behandla DMD, gå ut över en familj, som redan är i en speciell situation.

Därför lägger jag upp kvällens inlägg så här:

Positivt med Sthlm : Ett bra team som fokuserar på att göra det bästa för Zebbe, utifrån deras kunskap. Stretching och tar Zebbes värk på allvar.

Positivt med Göteborg. Ett bra team som vill Zebbes bästa, utifrån deras kunskap. Har egna åsikter kring stretching och hjälpmedel. Tar Zebbes ångest, insomnings och sov -problem på allvar.

Negativt med Sthlm: Missar totalt de psykologiska delarna kring sjukdomen. Fokuserar mer "medicinskt" på DMD.

Negativt med Göteborg: Missar totalt de "medicinska" delarna av DMD, fokuserar enbart på det psykologiska.

Negativt med båda: Fokuserar för lite på Zebbes faktiska styrka, motorik och rörlighet. Dvs hur mycket Zebbe kan i vardagen, under en hel dag. Är fasta i deras eget tänk. En dag / år ger inte den insynen i Zebbes liv, som de skulle behöva ha. En dag / halvår skulle ge större effekt. Att Zebbe orkar gå 425 m på 6 minuter, innebär inte att han inte behöver ha sin rullstol. Vad ska vi göra efter dessa 425 meter ?? Bära honom ?? Redan efter 50 meter så stannade Zebbe spontant för att vila.. Men eftersom testet gick ut på att se hur långt han orkade gå på 6 minuter så skulle han fortsätta.

Jag kan springa 100 meter skitfort.. men det innebär inte att jag skulle kunna göra det varje dag, i flera timmar....

Det jag skriver nu, gäller enbart min upplevelse av att ha haft kontakt med båda teamen. Det är inget som ska tas på allvar, att det gäller alla pojkar med DMD eller att det är så teamen funkar eller vill ha det. Så ta det inte på fullaste allvar. Detta är ENBART, vad jag känner och tänker.

Det har sagts så mycket idag att det är svårt att få ner i ett kortare inlägg. Jag kommer att berätta lite pö om pö.

Jag tycker båda teamen har bra saker, och båda vill Zebbes bästa. Problemet för mej blir att det är två helt skilda sätt att se på behandling av dmd, vilket får mej som förälder att svikta i den tron och kunskap jag har kring det.

Just nu sitter jag och funderar igenom de åren vi har levt med DMD i familjen. Har jag gjort fel? har jag sett och upplevt Zebbes smärta på ett sätt som egentligen inte existerar?? Jag är förvirrad.. vill tro att det jag har gjort för Zebbe har varit för hans bästa. Jag tvivlar starkt.. Men vet ändå att jag har gjort rätt. Jag har lyssnat på Zebbes behov och vad han klarar och inte klarar.

Smärta är individuellt. Smärta kan vara psykologisk och smärta kan vara fysisk smärta. Ingen av oss runt omkring Zebbe kan säga vad det är för smärta han har. Enbart Zebbe kan känna om han har psykisk eller fysisk smärta.

Det enda vi ska göra runt omkring honom är att försöka göra hans upplevelse av smärta bättre. Dvs.. försöka få bort den både psykologiskt och fysiskt. Vi kan inte tala om för honom när han har ont och inte. Det kan bara han.

Varför förstår jag det och inte teamen i sthlm och göteborg..???

Jag lägger mej ikväll både otroligt nöjd efter dagen men också med tvivel på mej själv...

/ Mia

Idag är jag så lycklig.. Jag har fått känna på Subban. Hon är röd och fin. Glänser i solskenet. Sprider kärlek till alla hon möter. Tidigare har jag bara sett henne från utsidan. Idag fick jag se insidan, vacker trots sin gedigna ålder. Skavanker, sköna former och lite större än hennes medsystrar och bröder Men det är det som gör henne speciell.

Med vinden i håret och solen i ögonen så tog vi en sväng om, hon och jag. Vi hade sällskap av några barn och Evas man. Linn och Felicia skulle på ett ridkalas hos en klasskamrat.

Subban tog oss dit och förde mej också hem. Jag är lycklig idag tack vare Subban :)

Tack Thomas (Evas Thomas...) för att jag fick åka med !!! :)

/ Mia

Det börjar dra ihop sej för att planera ett dop för Zacharias. För mej känns det självklart att döpa mina barn. Kanske mer utav tradition än att jag själv är superkristen.. Dock så har jag alltid trivts med att vara i kyrkor, och har alltid gillat den musikaliska gemenskapen som finns i församlingar.

I många år sjöng jag i en gospelkör vilket var oerhört skoj. Under den tiden så var vi runt i Sverige och sjöng på olika ställen. Det gav mej en stor erfarenhet att uppträda i bla kyrkor. Det är en stor skillnad mellan att sjunga i kyrkor och i små lokaler, studios och på stora arenor. Och det stället som är svårast att sjunga för mej, är just i kyrkor.

Dels pga akustiken som finns. Den är olika i olika kyrkor och ljudet beter sej annorlunda beroende på om det är varmt eller kallt. Mick eller inte mick..liten eller stor kyrka.. Ja, det är ett pyssel att få ihop det. Men det skrämmer mej inte och på alla mina barns dop har jag sjungit. Ibland själv och ibland med andra. Ibland har jag till och med låtit andra sjunga och jag har stått bredvid. Men under alla dop så har jag sjungit något iallefall. Som en speciell gåva från just mej, som mamma till mitt barn.

Det svåraste med att ha många barn, är att det börjar tryta på dopsånger.. Man får verkligen använda fantasin. Till Tindra så skrev jag i ren förtvivlan en egen text till en sång, vilket blev superbra. Till hennes dop hade jag verkligen svårt att finna fina, lite annorlunda och otippade sånger. Den här gången har jag redan nu funnit två låtar som jag älskar. Problemet nu är att jag vet inte hur de ska framföras. Ska jag ta hjälp av folk ? ska jag ta hjälp av kyrkans personal, eller ska jag sjunga och spela själv.. hmhm nåja, jag får fundera ett tag till. Jag har en ide.. men vet inte om jag vågar genomföra den.. :)

Vilka låtar det blir, ja det avslöjar jag efter dopet. Vill att det ska bli en överraskning för dem som är närvarande.

I början av nästa vecka skickar vi ut inbjudningskort, skulle ha gjort det förra veckan redan, men har ännu inte funnit allas adresser. Dopet blir här nere.

Och som vanligt är det oerhört många man vill bjuda, men i år går det faktiskt inte ihop.. Jag är jätteledsen över att vi inte kan bjuda precis alla,,, men då skulle vi med lätthet komma över 80-90 personer.. vilket inte funkar i år. Så jag ber redan nu om ursäkt för att vi kanske inte bjuder "just dej /er" Det är inte av elakhet.. utan beror på lokalstorlek och att vi helt enkelt inte har råd att ha ett "stort dop".. Bröllopsresa och lite andra saker krockar med vår ekonomi. Man får helt enkelt dra ner på lite av allt..

/ Mia

Fast inte med något hyss. Han slutar aldrig förvåna mej. För någon vecka sedan så byggde han ett 100-bitars pussel, med Musse och gänget. Jag tänkte att det beror säkert på att det är hans favorit - figurer. Men igår chockade han mej igen..

- Mamma, kan jag få bondgårdspusslet ?? Frågade han mej.

- Bondgård ?? vi har väl inget sådant pussel ?? undrade jag.

Vilket vi tydligen hade.. in i klädkammaren och Theodor visste precis vart det låg.. Högst upp på en hylla, bland en massa andra pussel. Hur han nu visste det ?? nåja, 100 bitar det också.. och visst fick han pröva att lägga det...

Det här är ett pussel som jag hade när jag var liten. Och jag kan helt ärligt säga att när jag var i lågstadieålder, så tyckte jag att detta var knepigt att bygga... Jag minns det så väl. Men inte för Theodor tydligen.. Och han är 3½ år !!!!!

Han har sitt eget sätt att bygga pussel.. Just det här så började han bygga ihop den vita hästen, med den lilla ponnyn. Sen blev det vattnet, sen änderna ( för det är väl änder??) som ligger bredvid vattnet. Vidare så byggde han Den bruna hästen, sen kossorna och sist hunden och geten... Allt eftersom så satte han ihop de olika delarna också.

Jag satt bredvid honom undertiden han byggde, och jag blev så faschinerad av hur duktig han var. Kikade sen i klädkammaren efter pussel som rekommenderas från ca 3 år.. och de ligger på mellan 15-25 bitar. Han bygger 100... Vilket tålamod.

För övrigt så hade vi utvecklingssamtal ang Theodor och Tindra på dagis.. :) Underbara barn, väluppfostrade och så sociala. De var imponerade av att Tindra kunde ta på sej så mycket ytterkläder, och att Theodor var så duktig på att spela teater och sjunga :) Inget negativt alls om dem. Då blev vi lite stolta kan jag ju säga.. :)

Nu vankas det en härlig promenad med bästaste Eva, Familjen Xl...

/ Mia

Igår så blev det till Zebbes stora lycka, våfflor till middag. En hög med glutenfria våfflor fick han :) Högen som har lite mörkare färg.. De övriga barnen klagade inte heller över middagsvalet. Våfflor, glass, grädde och sylt !! Lyckan var total. :)

Idag var det den stora befrielsedagen för Zebbe. Hans efterlängtade trax 850 kom idag.. Zebbe var uppe med tuppen och med ett glatt leende. Vilket inte är så vanligt hos honom.

Ut i solen ca 10 minuter innan de skulle komma... Så ville Zebbe ut. Och det fick han. Men han frös.. Det var kallt trots morgonsol.

Och så kom den !!!!! Och som han körde sen..

Denna gången så valde han en med lite röd lack.. Fast i solen så lyser det lila, ser jag.. hahahhaa.. Nåja, den har en jättefin vinröd färg. Zebbe testade att köra den under dagen och blev helt slut efteråt. Det som inte kom med var en extra fotplatta. Eftersom framhjulen går att sjuta ut framåt en bra bit, vilket ger en extra stabilitet när han kör ute, så har han ingenstans att sätta fötterna när den är fullt utdragen. En miss i leveransen, men som åtgärdas inom kort.

Under eftermiddagen så var jag i parken en stund, den lilla. Lekte i sandlådan med Felicia, Theodor och Tindra.. Jag älskar sandlådor. Jag blir som ett barn på nytt. Det är rogivande och jag får en chans att prata med Felicia utan att de äldre syskonen hör. Lite "ensamtid", trots småsyskon med. Men de är upptagna med annat...

Tindra har i några dagar nu spanat in när Felicia och Theodor går balansgång på sandlådekanten. Och idag gav hon sej på den utmaningen.. Vilket visade sej inte vara det lättaste...

Ja, att gå balansgång med sand i skorna var inte kul... Men hennes bestämda handlingar gjorde att det blev lite stopp i trafiken.. :)

Att flytta sej, var inget Tindra kände för att göra. Syskonen fick snällt vänta tills hon var klar.. :)

När vi kom hem så satt det en glad Zebbe i soffan. Han hade fått ett kuvert med ett presentkort i, från vårt assistansbolag... Vad det var till berättar jag sen när saken kommer...  Men så här såg delar av kortet ut...

Så otroligt gulligt av dem...

Nu vankas det middag och duschning av 3 barn som har sand i hela håret.. Hur lyckas de ??? hahahha

Trevlig kväll

/ Mia

Är det något jag lärt mej de senaste åren, framför allt pga Zebbes sjukdom, det är just att våga ta egentid. Våga ta hand om sej själv.. Och de senaste dagarna har jag gjort det. Felcia och LInn, ( Evas dotter ) Har umgåtts hela helgen, LInn har sovit över här. Så mysigt att få låna andras barn. Specillt när de är så goa som Linn...

Jag har bara gjort det jag har känt för.. dvs inte mycket.

Om ca en vecka så är det dags för ett möte. Ett möte i Göteborg. Dessa möten är en gång per år och varje år är jag lika nervös inför resultaten. Dessa möten brukar tiden innan ge mej huvudvärk, göra mej rastlös och göra mej lite dämpad. Precis så är det för tillfället. Men det stör mej inte. Jag vet att det är så jag reagerar innan, det är okej att under vissa perioder vara lite dämpad. Jag är inte ledsen eller så.. Bara det att det faktum är att det är skitjobbigt med MÖTEN !!!!

Zebbe har de senaste dagarna haft svårt att resa sej upp från soffan. Låren och höften låser sej. Jag hoppas att teamet i Göteborg tar detta på allvar och reder ut problemen med hans höft.

På fredag kommer Zebbes assistent hit ifrån Sthlm. Ska bli så kul att träffa honom igen. Han kommer att vara här och jobba med Zebbe från fredag till Onsdag, då vi ska till Göteborg. Ska bli skönt att få bara vara mamma för några dagar.. :)

Imorgon kommer ÄNTLIGEN !! Zebbes elrulle...

Så om jag verkar vara frånvarande här på bloggen så vet ni varför... :)

/ Mia

Eller nja inte riktigt.. Men det känns så..

Har gett mej på ett projekt som tar lite tid.. just för att det är såååå tråkigt.

I köket ligger det nu ett antal högar med kläder.

44-56

62-74

80-92

98-104

110-128

134-140

152 och uppåt...

Alla kläder som funnits i lägenheten, vinden och förrådet, som är för små ligger framme. Vinter och sommarkläder. Och det är en hel del. Endast 1 kartong / grupp ska sparas.. Det blir ändå 7 kartonger.. !!!! Resten ges till vänner som har barn i samma stl, vissa saker skänks till bvc, och de får ge ngn kläderna, som de tycker behöver det.

Det var inte jobbigt att dela upp det, och minsta stl var inte jobbig att sortera ut.. MEN resten är sååååå supertråkigt att ta tag i.. Men jag har en timme på mej nu innan barnen ska hämtas från dagis.. Vill inte att de hoppar i klädhögarna ikväll igen.. hahaahha

Idag har vi satt ut annonsen där vi letar efter assistenter åt Zebbe inför hösten.. Ska bli spännande att se om vi hittar lika bra assistenter som vi har haft tidigare... :)

Ha det gott så länge..

/ Mia